cardiopatias terminales

Asistencia de pacientes con cardiopatías terminales

En las últimas décadas, los avances en reanimación cardiorrespiratoria, cirugía cardiovascular e implantes han provocado discusiones éticas sobre quien debe recibir reanimación y cuando acaba realmente la vida. El fin de la vida y los cuidados paliativos siguen siendo una parte definida de la práctica de la cardiología. Por ejemplo, la indicación principal de injertos de derivación arterial coronaria, endoprótesis y otras técnicas en el control de los síntomas y la calidad de vida. En este sentido, una proporción considerable de la asistencia prestada por los cardiólogos se dedica a cuidados paliativos de calidad. Al mismo tiempo, se precisa dedicar más atención a los tipos de asistencia que buscan quienes están cercanos a la muerte. Por ejemplo, de las 15 directrices sobre insuficiencia cardíaca congestiva, ninguna hace mención relevante a los cuidados paliativos y sólo seis, una mención escasa. Al integrar explícitamente las consideraciones sobre cuidados paliativos a la evaluación de los pacientes, la toma de decisiones terapéuticas, la continuidad del plan de asistencia y los sistemas de asistencia, la medicina cardiovascular puede mejorar la calidad de la asistencia que ofrece.

Epidemiología

La muerte cardiovascular característica es súbita. Sin embargo, los trastornos cardiovasculares también son crónicos y pueden afectar a la infancia y a adultos jóvenes, así como a los ancianos. En 2000, unos 65 millones de estadounidenses tenían trastornos cardiovasculares crónicos.brueghel_triumph-of-death1
También ha cambiado el lugar donde se produce la muerte. Cerca del 60% de los estadounidenses fallecieron en los hospitales en 1980. En 2000, el 40% falleció en el hospital. Aunque esta tendencia se corresponde con las preferencias de pacientes y familiares, los pacientes cardiovasculares reciben menos asistencia domiciliaria y de residencias especiales para enfermos terminales. En 2000, alrededor del 20% de todos los fallecidos recibieron asistencia en estas residencias especiales, suponiendo los pacientes con cáncer más del 70% de los que utilizaron estas residencias. Entre los pacientes con nueve tipos de cáncer, el 15% al 34% de los fallecidos habían utilizado una residencia de este tipo, mientras que en los pacientes con infarto de miocardio e insuficiencia cardíaca congestiva, esta cifra fue del 7% y el 8%, respectivamente. Los pacientes con necesidad de cuidados paliativos pueden ser ambulatorios, encontrarse en hospitales de crónicos o en un hospital de agudos. Como consecuencia, los cuidados paliativos son necesarios en un amplio espectro de contextos.

Cuidados paliativospic_holding_hands

Los pacientes terminales tienen diferentes enfermedades avanzadas, con múltiples síntomas que precisan alivio y requieren un régimen terapéutico en un ambiente cómodo, por lo que su asistencia precisa algunas de las habilidades cognitivas más complicadas y demandantes tanto para la evaluación como para el diagnóstico. Para conseguir unos cuidados paliativos y una asistencia al final de la vida de calidad resulta fundamental concentrarse en cuatro dominios de la experiencia de la enfermedad: 1) síntomas físicos, 2) síntomas mentales o psicológicos, 3) necesidades sociales, incluidas relaciones, aspectos prácticos y económicos, y 4) necesidades existenciales o espirituales. Los cuidados paliativos incluyen también el apoyo a la familia, teniendo en cuenta su duelo. Estos dominios coinciden con las experiencias y preferencias de asistencia de los pacientes con enfermedades avanzadas y de sus familias. Una evaluación integral de la persona identifica y valora las necesidades en cada uno de estos cuatro dominios. Los objetivos de la asistencia se discuten y deciden con el paciente y la familia según la valoración de cada u2no de estos dominios. Aunque los médicos son responsables de ciertas intervenciones, sobre todo técnicas y de la coordinación de estas intervenciones, dependen de un equipo interdisciplinar y de la familia para conseguirlo al completo. Es importante y probable, si no se tiene en cuenta unos de estos dominios, que no se consiga una buena muerte, por lo que es fundamental un equipo interdisciplinar con comunicación eficaz y bien coordinado para la asistencia al final de la vida.

Evaluación, objetivos y planificación de la asistencia

Evaluación integral del paciente

La evaluación de los síntomas físicos y mentales debe seguir una versión modificada de la anamnesis y exploración física tradicional, con interés especial en los síntomas. Las preguntas deben discernir las causas de sufrimiento y el grado de interferencia en la vida del paciente. Existen preguntas de evaluación estandarizadas en escalas clínicamente relevantes. Tienen la ventaja de asegurar que la evaluación es completa. Para un paciente con enfermedad terminal avanzada en que el objetivo de la asistencia es la calidad e vida, hay que sopesar con atención las pruebas y los aspectos de la exploración física que resultan incómodos para valorar su cociente beneficio-repercusión para el paciente. Debido a que esta exploración física concentrada puede ser lo único razonablemente necesario, estas habilidades deben estar bien desarrolladas.
En el ámbito de las necesidades sociales, los profesionales sanitarios deben detectar las necesidades económicas, el estado de relaciones importantes, las necesidades asistenciales y el acceso a la asistencia sanitaria. Las preguntas relevantes comprenden las siguientes: ¿Con que frecuencia hay alguien cercano? ¿Cuánta ayuda necesita para las comidas o para desplazarse? ¿Cuántos problemas tiene para obtener la asistencia médica que necesita? En el ámbito de las necesidades existenciales, los profesionales deben evaluar la tensión y el sentido de bienestar emocional y existencial del paciente, así como su capacidad para encontrar un sentido o motivo. Otras preguntas útiles son las siguientes: ¿Es capaz de encontrar un sentido desde que comenzó la enfermedad?. Resulta útil preguntar al paciente sobre su valoración de la asistencia que recibe. Si se detecta preocupación en algunos de estos aspectos, se recomienda realizar una evaluación más detallada.

Comunicación

La comunicación es una intervención tan valiosa como cualquier técnica invasiva. Una comunicación eficiente permite afrontar situaciones complicadas del mejor modo posible. La comunicación requiere tanto una “emisión” como una recepción eficaz, por lo que el médico debe ayudar al paciente y a la familia con su capacidad para recibir información difícil, así como ofrecer información de una manera accesible.
Existe una guía en siete pasos para comunicar información relevante: 1) prepararse física y mentalmente mediante (2) un ambiente tranquilo con entrevista cara a cara y elementos de comodidad tales como una silla, una caja de pañuelos, lápiz y papel para escribir la información fa2milia y a continuación 4) preguntar cómo prefiere recibir información novedosa y cuánto quiere saber. 5) Dar la nueva información según sus preferencias. 6) Respetar las respuestas emocionales y 7) planificar los pasos siguientes de la asistencia , incluida la identificación de los pasos siguientes concretos.

Pronóstico

El 75% de los pacientes con cáncer sabe que puede morir, mientras que sólo el 54% de los otros casos infaustos, muchos de ellos problemas cardíacos, conoce su gravedad. El desfase entre el pronóstico cardiovascular terminal y las expectativas del paciente, el continuo fluir de tratamientos y dispositivos cardiovasculares que prolongan la vida, la dificultad para definir un pronóstico exacto en casos individuales y la necesidad de mantener la esperanza son cuatro de los múltiples factores que dificultan la prestación de cuidados paliativos apropiados.
Los clínicos deben aportar al paciente y a su familia estadísticas sobre el pronóstico basadas en la población y estas estadísticas, más que las predicciones individuales, determinan la evaluación integral del paciente y los objetivos que siguen las directrices de los cuidados paliativos. Esto permite a los pacientes y familiares no sólo seguir los planes de asistencia apropiados, sino también conseguir los compromisos psicológicos, sociales y existenciales que las personas tienden a buscar cuando están en la última fase de su vida. Por lo general, los médicos deben compartir los pronósticos basados en la población en el momento del diagnóstico, para presentar después un marco de asistencia paliativa con evaluación integral del paciente y ajuste continuo de los objetivos desde el momento en que los indicadores clínicos señalan un pronóstico de 6 meses o menos. Cuando se comparte la información pronóstica hay que utilizar frases como: “De todas las personas en su misma situación, aproximadamente la mitad vive más de 3 años y la otra mitad fallece en ese plazo”. Hay que continuar con algo como: “Esperamos lo mejor, pero hay que estar preparados para lo peor, para que no nos encuentre desprevenidos y pueda vivir su vida con una actitud positiva”. La conversación puede ir más allá si el clínico afirma a continuación algo como: “Mucha gente tiene deseos especiales que cumplir en esta fase de su vida, como un proyecto, un viaje o reconducir una relación personal. Le recomiendo que piense lo que esto supone para usted, de modo que podamos ajustar la asistencia médica a sus objetivos”. En los pacientes con enfermedades cardiovasculares puede resultar útil señalar que: “La buena noticia es que podemos esperar que se encuentre bien y consiga una buena funcionalidad. Es frecuente que los pacientes con cardiopatías no tengan las fases prolongadas de discapacidad y sufrimiento que producen otras enfermedades. La contrapartida es que las personas no se comprometen en ocasiones con el crecimiento personal que se produce a menudo al final de la vida o que tengan miedo a morir repentinamente. Una preparación como la que se le ofrece puede conseguir lo mejor de estas opciones. Por esta razón, comentemos abiertamente sus objetivos de tratamiento”.

Evaluación contínua de los objetivos
Los objetivos del tratamiento son numerosos. Van desde la curación de un trastorno específico a retrasar la evolución de una enfermedad incurable a adaptar la discapacidad progresiva sin alterar la familia, encontrar la paz mental o el sentido personal o morir de un modo que deje a las personas queridas en “recuerdo de partida” positivo. La identificación de los objetivos de la asistencia puede abordarse con un protocolo de siete pasos: 1) Asegurar que la información es tan completa como sea razonablemente posible y que es comprendida por todas las partes relevantes. 2) Explorar lo que esperan el paciente y sus familiares. 3) Compartir todas las opciones con el paciente y su familia. Definir algunos objetivos pertinentes que también sean realistas. 4) responder con empatía al paciente y a la familia si éstos no asumen unas perspectivas realistas. 5) Trazar un plan, haciendo hincapié en lo que se puede hacer para cumplir los objetivos realistas. 6) Seguir el plan. 7) Revisar y reevaluar este plan periódicamente, considerando en cada encuentro si hay que revisar los objetivos de la asistencia con el paciente o la familia. Si el paciente o un miembro de la familia tiene dificultades para aceptar un objetivo realista, hay que indicarle que, aunque se espera lo mejor, sigue siendo prudente tener un plan para otros resultados posibles.

Planificación de las últimas voluntades

Es un proceso de planificación de la asistencia sanitaria futura en caso de que el paciente sea incapaz de tomar decisiones. Lo ideal es comenzar antes de una crisis en la asistencia sanitaria o de alcanzar la fase terminal de la enfermedad. Un buen primer paso es que el profesional sanitario comience por si mismo. El plan personal alerta al profesional de las elecciones críticas y emotivas durante este proceso y le permite decir sinceramente a sus pacientes que ellos mismos han realizado este plan. Con experiencia, los comentarios sobre el plan de últimas voluntades no requieren mucho tiempo. foto21
Los pasos para lograr un plan de últimas voluntades eficaz comprenden los siguientes: 1) presentación del problema, 2) estructuración de una conversación, 3) revisión de los planes comentados entre el paciente y sus familiares, 4) documentación del plan, 5) actualización del mismo periódicamente y 6) puesta en práctica de la normativa. La introducción del tema puede hacerse con eficiencia de forma sistemática, al igual que si fuera un seguro o un plan de pensiones, y se recomienda para todos los pacientes. La tarea principal es estructurar una conversación (paso 2). Hay que identificar al representante de la asistencia sanitaria y recomendarle su participación en la conversación. Hay que seleccionar una hoja de trabajo, preferiblemente una que haya sido evaluada y demostrado que consiguen una expresión fiable y válida de las preferencias del paciente y orientar al paciente y a su representante a ésta.2
Hay que comentar con el paciente y su representante un escenario posible como ejemplo para demostrar cómo piensa acerca de estos aspectos. A menudo resulta útil comenzar con un escenario en el que es probable que el paciente tenga claras sus preferencias, como quedar en un estado vegetativo persistente. Hay que pedir al paciente y a su representante que comenten y rellenen la hoja de trabajo para las restantes posibilidades. Si se considera apropiado, conviene sugerir que impliquen a los miembros de la familia en la conversación. En la siguiente entrevista hay que evaluar las preferencias del paciente, así como confirmar y resolver cualquier incoherencia sanitaria o lógica. Después de que el paciente y su representante hayan firmado el documento, hay que introducirlo en la historia clínica y asegurarse de que se entregan copias a miembros relevantes de la familia y a los centros de asistencia. Hay que revisar estos documentos periódicamente o después de una complicación o experiencia personal porque las preferencias del paciente pueden cambiar.
Tipos de documentos. Existen dos tipos principales de documentos de últimas voluntades. El primero comprende voluntades vitales o directivas de instrucciones. Estos documentos de consulta describen los tipos de decisiones que deben guiar la asistencia. Algunos son específicos y contemplan escenarios e intervenciones. Entre éstos, algunos son de uso general y otros son para una enfermedad concreta, como el cáncer o el virus de la inmunodeficiencia humana. Otros están disponibles en diversos idiomas. Otras directivas menos específicas pueden ser declaraciones generales o describir los valores que deben guiar las decisiones. Los formularios de asistencia sanitaria permiten al paciente tomar decisiones individuales. E2n general, se recomienda un planteamiento que dirija la asistencia de forma directa y designe a un representante y este planteamiento debe indicar claramente si deben prevalecer las preferencias del paciente o la decisión del representante en caso de conflicto.
Los pacientes tienen el derecho constitucional a rechazar o interrumpir intervenciones para mantener la vida y que los pacientes con incapacidad mental puedan hacerlo si aportan previamente “pruebas claras y convincentes” de sus preferencias.
Existe una distinción problemática relacionada con documentos fijados por la ley: se usan para ajustarse a las leyes, y se redactan protegiendo a los médicos frente a acciones legales si siguen los deseos expresados por el paciente. Los documentos consultivos se emplean para reflejar los deseos del paciente. Ambos son legales. No obstante, es más sencillo hacer respetar una declaración que cumple todas las leyes, de forma que si un paciente no usa un formulario fijado por ley, conviene añadir un formulario de este tipo a la directiva de últimas voluntades utilizada.

Intervenciones

Síntomas físicos y su tratamiento

Los síntomas físicos y psicológicos más frecuentes en todos los pacientes con una enfermedad terminal son dolor, astenia, insomnio, anorexia, disnea, depresión, ansiedad y náuseas y vómitos. En los últimos días de vida también es frecuente el delirio terminal. Los pacientes con cáncer avanzado tienen un promedio de 11,5 síntomas. No existen estadísticas sobre síntomas en los pacientes con enfermedades cardiovasculares terminales. No obstante, casi un tercio de las muertes cardiovasculares se acompañan de causas adicionales, por lo que el cardiólogo que trata a los pacientes con enfermedad en fase terminal debe saber controlar también los síntomas de trastornos extracardíacos.

Necesidades sociales y su tratamiento

Repercusiones económicas
La muerte puede crear tensiones económicas sustanciales a los pacientes y sus familiares. Entre el 10% y el 30% de las familias vende bienes inmobiliarios, utiliza sus ahorros o controla hipotecas para pagar los costes de la asistencia sanitaria. Cerca del 40% de los pacientes con enfermedad terminal señaló que el coste de su enfermedad era una carga económica moderada o importante para su familia.
Una causa de repercusión económica está relacionada con los costes médicos. La segunda causa y más universal de carga económica es una disminución de los ingresos del paciente. En el 20% de los casos, un miembro de la familia deja de trabajar para prestar asistencia. La repercusión económica se debe a un mal estado físico y a necesidades de mantenimiento del hogar, cuidados de enfermería y cuidados personales. Es decir, los pacientes más debilitados y con menos recursos económicos son los que presentan una mayor repercusión económica. Las cargas económicas tienden a aumentar la tensión psicológica de las familias y los pacientes. Puede ser útil la colaboración de un trabajador social, lo más pronto posible, para asegurar el acceso a las ayudas disponibles. Muchas personas desconocen estas opciones.

Relaciones
El cierre de las relaciones vividas es casi una necesidad universal. Cuando se pregunta si se prefiere una muerte súbita o una muerte después de un período de enfermedad, es frecuente que al principio se elija la primera opción, pero que al meditarlo se escoja la segunda, lo que refleja la importancia de la despedida. Los familiares en duelo que no han tenido la oportunidad de despedirse suelen pasarlo peor. Dado que muchas de las muertes en Cardiología son súbitas, este aspecto cobra una importancia especial. Hay que animar a los pacientes y a sus familiares a que expresen lo que desean, aunque sea más difícil prever el momento de la muerte.
La asistencia de pacientes muy graves requiere esfuerzos para facilitar los encuentros y el tiempo pasado con la familia y amigos necesario para satisfacer estas necesidades. La familia y los amigos cercanos deben tener permiso para visitar al paciente sin limitaciones de horario, incluido, en algunos casos, el permiso para dormir cerca del paciente incluso en centros sanitarios. Es muy apreciada la asistencia de pacientes y familiares que no saben bien como crear o conservar los recuerdos, mediante ayudas materiales como un libro borrador o un cuadro de memoria o bien ofreciendo sugerencias y recursos informativos. La obtención de fotografías, vídeos o cintas de audio puede ser muy conveniente, sobre todo para los pacientes con enfermedades que acortan la vida y que tienen hijos pequeños.

Cuidadores familiares.
El cuidado de los pacientes con enfermedades graves supone una carga pesada para las familias. Se solicita a las familias que hagan el transporte, arreglen la casa y efectúen otros servicios. Típicamente, los profesionales remunerados, como las enfermeras a domicilio y las residencias para enfermos terminales, ayudan a la familia. Sólo una cuarta parte de toda la asistencia procede exclusivamente de profesionales remunerados. La tendencia hacia que la muerte se produzca fuera del hospital aumenta la responsabilidad de la asistencia final por parte de la familia. Aproximadamente tres cuartas partes de los cuidadores de enfermos terminales son mujeres (esposas, hijas e incluso hermanas). Por consiguiente, las mujeres se apoyan menos en la familia para los cuidados y pueden necesitar más asistencia profesional. El 20% de los pacientes terminales encuentra defectos en la cobertura de sus necesidades respecto a cuidados de enfermería y personales. 290108cuidador
Esto hace imperativo preguntar sobre las necesidades no satisfechas y facilitar los servicios familiares o profesionales. La asistencia por grupos comunitarios o religiosos puede conseguirse por teléfono, a través del médicos o por parte de alguien que el paciente o la familia conozca.

Necesidades existenciales y su tratamiento
La muerte es uno de los retos existenciales más relevantes. La religión y la espiritualidad son importantes para los pacientes en estado 2terminal. El 70% de los pacientes refiere que su religiosidad y espiritualidad son más pronunciadas cuando se encuentran en esta situación y muchos encuentran alivio al rezar. Algunos estudios indican que las mujeres y los ancianos tienen más probabilidad de experimentar un mayor interés por la religión y la espiritualidad. Por otro lado, el 20% de los pacientes terminales se vuelve menos religioso, sintiéndose con frecuencia alienado por estar en dicha situación. Otros pacientes tienen una necesidad de sentido existencial diferente e incluso una forma antirreligiosa de espiritualidad. Entre los pacientes con trastornos cardiovasculares es frecuente el miedo a una muerte súbita. Además, el crecimiento personal y resolución de las relaciones característico de los pacientes que ven la muerte en un futuro próximo es menos evidente en los pacientes con enfermedades cardiovasculares (puede ser un reflejo del reconocimiento infrecuente de la mortalidad entre los cardiópatas en comparación con los pacientes con cáncer). colomba2
Los profesionales sanitarios dudan a menudo sobre su implicación en las experiencias religiosas, espirituales y existenciales de sus pacientes porque pueden parecerles privadas, relacionadas con otros estilos de vida o “blandas”. No obstante, los médicos y otros miembros de equipo interdisciplinar deben ser capaces al menos de detectar las necesida2des espirituales. Se han definido preguntas clave para que el médico pueda hacer una anamnesis espiritual. La tensión espiritual puede amplificar otros tipos de sufrimiento o incluso enmascararlo como, por ejemplo, por ejemplo, un dolor físico resistente o ansiedad. Las preguntas clave suelen ser suficientes en la evaluación integral del paciente. Pocas veces es apropiada una evaluación e intervención más profunda por parte del médico, a menos que no esté disponible o preparado otro miembro del equipo. Los religiosos pueden ser útiles, ya sean del centro sanitario o de la comunidad.
No sabemos con precisión cómo las prácticas religiosas, la espiritualidad y las necesidades existenciales pueden facilitar y mejorar la asistencia al final de la vida. Al menos en un estudio, sólo el 36% de los que contestaron indicó con claridad que un religioso sería de ayuda. Sin embargo, este aumento del interés religioso y espiritual en una proporción considerable de los pacientes en estas circunstancias subraya la importancia de saber cómo puede solucionarse esta necesidad en cada caso.

Actitud en las últimas fases de la vida

Retirada y mantenimiento del tratamiento de soporte vital

Durante siglos se ha considerado ético mantener o retirar las intervenciones para prolongar la vida. En los pacientes deficientes o en estado terminal pero que no han cumplimentado un formulario de últimas voluntades, los familiares o las personas más allegadas pueden ejercer este derecho, aunque esto puede estar limitado dependiendo de lo clara y convincente quesea la evidencia de las preferencias del paciente. En teoría, el derecho de un paciente a rechazar el tratamiento médico puede estar limitado por cuatro intereses contrapuestos: 1) mantenimiento de la vida, 2) prevención del suicidio, 3) protección de terceras partes como los niños y 4) mantenimiento de la integridad de la profesión médica. En la práctica, estos intereses casi nunca entran en conflicto con el derecho de pacientes competentes o deficientes que han dejado escritas normas explícitas para rechazar intervenciones no deseadas.

Órdenes médicas sobre reanimación cardiorrespiratoria y otros tratamientos de soporte vital.
Siempre que el paciente sea un candidato adecuado a la orden de No reanimar (NR) debe recibir información ecuánime sobre los objetivos del tratamiento, el plan de tratamiento y posiblemente también de las últimas voluntades. El uso de formularios modelo en lugar de órdenes NR limitadas puede facilitar estos planteamientos más completos y coherentes para definir los planes de asistencia. En general, una orden NR aislada sin referencia a otras preferencias de tratamiento de soporte vital puede considerarse una bandera roja que debe llevar al médico a incluir o volver a una evaluación integral del paciente y a un plan completo de asistencia con elecciones terapéuticas dirigidas por objetivos.

Ventilación mecánica clip_7
Quizá la intervención más delicada sea la retirada de la ventilación mecánica. Hay dos métodos: “extubación terminal”, que es la retirada del tubo endotraqueal, y “destete terminal”, que es la reducción gradual de la FIO2 o la frecuencia del respirador. Algunos médicos recomiendan el destete terminal porque los pacientes no presentan obstrucción de la vía respiratoria superior ni la dificultad causada por las secreciones o el estridor. Sin embargo, sabemos que el destete terminal puede prolongar el proceso de agonía. Para asegurar la comodidad de los pacientes conscientes o semiconscientes, es una práctica habitual inyectar un bolo de midazoalm (2-4 mg) antes de la retirada, seguido de 5 a 10 mg de morfina y de una infusión continua de morfina (50% de la dosis del bolo por hora). (en los pacientes que ya reciben ansiolíticos y opioides se precisan dosis más altas.) Hay que suspender los bloqueantes neuromusculares para que los pacientes puedan manifestar su malestar, lo que permite ajustar la medicación o administrar bolos adicionales de morfina o midazolam. Hay que avisar a las familias de que hasta el 10% de los pacientes sobrevive un día o más después de retirar la ventilación mecánica.

Asistencia inútil

En principio, los médicos pueden finalizar los tratamientos inútiles solicitados por las familias de los pacientes en estado terminal. No existe una referencia ni una definición objetiva de inutilidad. El término implica juicios de valor subjetivos sobre cuando un tratamiento no resulta beneficioso. Cuando hay dudas sobre la inutilidad, vacíos de comunicación o aspectos personales sin resolver son más prácticas las reuniones en equipo o con la familia. Las posibles diferencias de valor verdaderas se controlan mejor por un comité de ética.


Eutanasia y suicidio asistido por el médico

No debe confundirse la finalización de la intervención para prolongar la vida y la administración de opioides para controlar los síntomas con la eutanasia o el suicidio asistido por el médico. Las dos primeras, a diferencia de la última, han sido consideradas durante mucho tiempo éticamente correctas por los profesionales y legales por los tribunales de justicia. 20090210211952-eutanasia3
Va en aumento el número de pruebas que indican que la depresión, la desesperanza y las preocupaciones sobre la pérdida de dignidad o autonomía son los factores principales que motivan el deseo de eutanasia o de suicidio asistido por el médico. Aunque cualquiera de estas opciones es posible en los pacientes cardiovasculares, parece que como grupo plantean menos necesidades de este tipo que los pacientes con cáncer o con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Quizá la muerte súbita característica en los cardiópatas contribuye a evitar algunas de estas preocupaciones sobre indignidad y dependencia relacionadas con un deterioro lento y muy sintomático. No obstante, en los pacientes con cardiopatía terminal aparecen numerosos síntomas y discapacidad crónica, por lo que también solicitan eutanasia o suicidio asistido por el médico.
Tras recibir una petición de eutanasia o suicidio asistido por el médico, éste debe intentar con preguntas amables y de respuesta abierta descubrir la causa subyacente de dicha petición como: ¿Qué le lleva a elegir esta opción? Demostrar oposición o apoyo moral al hecho tiende a ser contraproducente, dando la impresión de ser crítico o de aprobar la falta de valor de la vida del paciente. Los profesionales sanitarios deben tranquilizar al paciente sobre la asistencia y el compromiso continuado. Simultáneamente, pueden informarle de 1) alternativas, opciones menos controvertidas, como el tratamiento de los síntomas y la retirada de cualquier tratamiento no deseado; 2) la realidad de la eutanasia o el suicidio asistido por el médico, porque es probable que el paciente tenga ideas erróneas sobre su efectividad, y 3) las implicaciones legales de la elección. Los factores probables que motivan la decisión comprenden depresión, desesperanza y otros síntomas de tensión psicológica, así como sufrimiento físico y repercusiones económicas. Los profesionales de la salud deben identificar los factores que causan dicha elección y tratarlos de un modo intensivo. Después de estas intervenciones y de una aclaración de las opciones, la mayoría de los pacientes decide una opción menos controvertida de rechazar las intervenciones que prolongan la vida, posiblemente rechazando la nutrición e hidratación.


Asistencia durante las últimas horas

La mayoría de las personas tiene experiencia limitada sobre el verdadero proceso del final de la vida y la llegada de la muerte. Desconocen con frecuencia qué es lo que puede ocurrir en las horas finales y después. No hay ensayos ni tampoco una segunda oportunidad. Por tanto, la familia debe estar preparada, sobre todo si el plan es que el paciente fallezca en su domicilio.
En la insuficiencia cardíaca puede haber varios “últimos días de vida” con cambios fisiopatológicos caracaterísticos (aumento de la ortopnea y disnea nocturna). Los pacientes sienten una debilidad y astenia extrema y permanecen en la cama. Esto puede provocar úlceras por presión. Si la muerte es inminente y las úlceras están causando menos problemas que los cambios de ropa y los giros frecuentes, es razonable olvidarse de estas tareas domésticas. Hay que cuidar la sequedad de las mucosas con lavados orales frecuentes, lubricantes labiales y gotas artificiales. Estas actividades permiten a la familia una cierta forma de asistencia que sustituye a la que ya no se puede realizar, como la alimentación. Al perder el reflejo nauseoso y con la presencia de disfagia, los pacientes pueden acumular secreciones en la vía respiratoria y la faringe, que producen ruidos durante la respiración denominados en ocasiones “sonido de la muerte”. Se puede mejorar este problema con escopolamina. Los pacientes agonizantes también tienen cambios en la respiración con períodos de apnea o respiración de Cheyne-Stokes. La disminución del volumen intravascular y del gasto cardíaco produce taquicardia, hipotensión, frialdad p2eriférica y livedo reticularis (moteado de la piel). Los pacientes pueden presentar incontinencia urinaria y fecal conforme los esfínteres pierden el tono. Lo más importante es que se producen cambios en la función neurológica, que pueden seguir dos caminos hacia la muerte. Los pacientes con alucinaciones y convulsiones pueden necesitar la atención de un especialista en cuidados paliativos.
Cada uno de estos cambios terminales puede causar tensión a los pacientes y familiares. Informar a la familia de lo que puede suceder, incluso con una hoja informativa, puede ayudar a aliviar dicha tensión. Por ejemplo, puede resultar tranquilizador saber que las personas dejan de comer porque se están muriendo y no que se mueren por dejar de comer, o que el “sonido de la muerte” no es un signo de asfixia, o que el moteado cutáneo suele significar que la muerte está cerca.
La audición y el tacto son los últimos sentidos activos. Hay que alentar a las familias a que hablen y toquen al paciente, incluso aunque esté inconsciente.
Cuando el plan es que el paciente fallezca en casa, la familia necesita saber cómo reconocer el momento de la muerte, mediante los signos principales que indican el cese de la función respiratoria y cardíaca, como pupilas fijas, frialdad, cambios de color y textura de la piel e incontinencia. Hay que recordar a la familia que los ojos pueden permanecer abiertos. Es conveniente determinar qué miembro de la familia va a contactar con el médico cuando el paciente esté agónico o fallezca. Si no se hace así, pueden reaccionar llamando al 061, desencadenando una sucesión de efectos no deseados, desde la llegada de personal de urgencias y reanimación, hasta el ingreso hospitalario. Los familiares y cuidadores deben recibir instrucciones sobre cómo contactar con la residencia, el médico responsable o el miembro designado del equipo de cuidados paliativos. No hay motivo para contactar con el juez. De forma similar, a menos que haya sospechas de un acto delictivo, el equipo de asistencia sanitaria no está obligado a contactar con el juez.
Después de la muerte, incluso la familia mejor preparada puede sufrir un shock y una sensación de pérdida y encontrarse consternada. Necesita tiempo para asimilar el suceso y sentirse reconfortada. Los profesionales de la salud deben escribir una tarjeta o carta de condolencia a la familia. Puede ser apropiado, aunque no es obligatorio, acudir a los funerales de pacientes para dar apoyo a la familia y tener una oportunidad de cercanía.
La muerte es un factor predictivo potente de salud deficiente e incluso de mortalidad del cónyuge superviviente. Puede ser importante alertar al cónyuge sobre la muerte, de modo que pueda estar alerta ante síntomas que podrían precisar atención profesional.

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Figura 2: diferentes mecanismos de muerte súbita según la cardiopatia. La taquicardia ventricular que degenera en fibrilación ventricular y luego en asistolia es el mecanismo más común.
La muerte súbita puede “ser injusta” con los pacientes porque les impide el crecimiento personal que se produce a menudo en la última fase de la vida y que hace más fácil a los miembros de una familia en duelo acomodarse a la muerte. Incluso hijas o hijos adultos de pacientes que han sufrido una muerte súbita pueden quedar muy afectados por la desaparición súbita de su padre o madre, sin la oportunidad de despedirse y con el miedo a sufrir el mismo destino. Es útil la preparación mediante charlas, planificación y participación de los beneficios de los últimos pasos conscientes, así como el consejo sobre el duelo. Siempre hay que valorar los servicios de un trabajador social o de otro profesional con experiencia en este ámbito.

Servicios de cuidados paliativos

Como y donde

Durante casi dos décadas, las residencias para enfermos terminales han sido el modelo principal de aplicación de los servicios de cuidados paliativos. Los pacientes que utilizan estas residencias tienden a apreciar la asistencia y sus familias tienden a encontrarse mejor que otras en situaciones similares. Para tener opción a cobrar estos servicios, es necesaria la certificación por dos médicos de un pronóstico de vida inferior a 6 meses si la enfermedad sigue su evolución habitual. Los pronósticos son probabilísticos por naturaleza. Esto no asegura que los pacientes mueran en 6 meses, sino que tienen una enfermedad con la que la mitad de los sujetos que la padecen fallece en menos de 6 meses. Los pacientes firman un ingreso en la residencia para enfermos terminales que afirma su intención de renunciar a servicios curativos relacionados con su enfermedad terminal, aunque pueden seguir recibiendo servicios por otros trastornos coexistentes. Los pacientes pueden salir y volver a ingresar de nuevo. Los pagos a la residencia son per diem en lugar de pago por servicio y son para cubrir una asistencia completa, lo que engloba servicios médicos por la dirección médica del equipo multidisciplinar , visitas a domicilio regulares por enfermeras cualificadas , ayuda sanitaria a domicilio y servicios domésticos, consejo dietético, servicios religiosos, servicios de trabajadores sociales y consejo sobre el duelo, así como material médico, suministros y medicación. Hacia 1996, la estancia media en este tipo de residencias fue de 65 días, con una mediana menor de 24 días. Desde entonces, estas cifras han bajado. Los médicos deben enviar antes a los pacientes a estas residencias para que reciban cuidados paliativos durante más tiempo.
Hasta hace poco tiempo, estas residencias eran la mejor forma de asegurar los servicios paliativos a los pacientes terminales. En la actualidad, los esfuerzos se dirigen a asegurar la continuidad de los cuidados paliativos en diferentes ámbitos y en el tiempo. Va en aumento el número de servicios de cuidados paliativos en los hospitales, centros de día y otras instituciones sin ingreso, así como en centros de enfermería. Por ejemplo, en Estados Unidos, aunque la mayoría de la asistencia terminal se realiza en hogares residenciales, ahora más del 10% se efectúa en residencias: además, es posible realizar consultas de cuidados paliativos en pacientes no ingresados gracias a Medicare Parte B, la parte de reembolso al médico. Muchos expertos creen que hay que ofrecer cuidados paliativos a todos los pacientes con independencia del pronóstico. El paciente y su familia no deben tener que hacer una elección entre “asistencia curativa o cuidados paliativos”, en gran parte porque puede ser psicológicamente perjudicial aceptar la mortalidad. Lo ideal es la provisión de cuidados paliativos desde el comienzo de la enfermedad, ya que si se producen interrupciones aumentan los problemas. La documentación de objetivos, las órdenes de tratamiento para prolongar la vida que sean completas y normalizadas, la planificación de últimas voluntades y la fecha de la actualización más reciente ayudan a coordinar la asistencia entre los diferentes centros, entre los miembros del equipo de asistencia y en el transcurso de la enfermedad con cambios en los objetivos de la asistencia.

Criterios de valoración

La asistencia al final de la vida no puede medirse con la mayoría de los criterios de valoración validados, dado que los cuidados paliativos no consideran la muerte un mal resultado. Del mismo modo, la familia y el paciente pueden buscar elementos de calidad de vida diferentes que no están recogidos en los parámetros normalizados, cuando su compromiso activo es una muerte digna. Es difícil medir el control de los síntomas, la ampliación de las relaciones con la familia y la calidad del duelo, porque pocas veces son el centro de atención de los criterios de valoración desarrollados con cuidado y utilizados de forma generalizada. Sin embargo, los resultados son tan importantes al final de la vida como en cualquier otro campo de la asistencia médica. Están desarrollándose instrumentos específicos para el final de la vida tanto para evaluar como para medir resultados. El campo de la asistencia al final de la vida está preparado para entrar en una era de práctica basada en las evidencias y de mejora continua en el contexto de instituciones consolidadas.

Referencias

Emanuel LL, Bonow RO. Asistencia de pacientes con cardiopatías terminales. En: Zipes DP, Libby P, Bonow RO y Braunwald E, coordinadores. Tratado de Cardiología. 7ª ed. Madrid: Elsevier; 2006. p. 53-61.

2009

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